Наталья Шеховцова (bonmotistka) wrote,
Наталья Шеховцова
bonmotistka

Нюта Федермессер: "В Москве дети на ИВЛ плавают в бассейне..."



"Я только вернулась из четырехдневной командировки в Израиль. Я была тут не первый раз, и не первый раз ездила по хосписам, отделениям паллиативной помощи, домам престарелых, но впервые я видела, что мне уже совсем не стыдно за то, что у нас дома, в Москве.
Ещё совсем недавно паллиативную помощь в Москве могли получить только онкобольные. Умираешь не от рака – прости, это не к нам… ещё недавно не было никаких круглосуточных посещений, не было помощи на дому в выходные…
Да, мне впервые не было жгуче стыдно, но все же несколько раз я все равно ревела от беспомощности. Вот в детском отделении у них ну ни одного человечка в палате и на кровати – нет. Ни одного!! Все или в кресле, или на полу играют, или в бассейне, или в комнате физиотерапевта, всем меняют помещение и положение, чтобы жили, чтобы менялась картинка перед глазами, и вот – все на улице гуляют. И тут я вспомнила наших детей в паллиативном отделении в Чертаново или в ПНИ, где их даже на руки-то не берут, чтобы не ревели потом, когда положат обратно…
Я смотрела и не верила, что такое может быть прописано в политике учреждения: чтобы молодые люди с синдромом Дауна работали в кафе при клинике, занимали бы ставки садовников и гардеробщиков. И еще прописано в политике, что сад, и кафе, и бассейн открыты для всех, для родных, да и просто для тех, кто живет рядом.
А волонтёры приходят сюда каждый день, и волонтеров на 100 человек больше, чем сотрудников, волонтеры есть и из местной тюрьмы – не шучу. И это не потому, что не хватает волонтеров, и не потому, что заключённых в тюрьме кормить нечем. Это потому, что каждому из нас нужно учиться видеть в других – себя, каждому полезно примерить любой возможный жизненный путь.
Кто-то перестанет жалеть себя, кто-то, наконец-то, пожалеет кого-то, кроме себя. Мы так будем меньше бояться собственной немощи – ведь человеческое отношение к людям с любыми ограничениями и особенностями и с нас самих тоже снимет страхи. Мы все боимся стать родителями больных детей, стариками с деменцией, прикованными к кровати инвалидами…
Всего два простых слова формулируют миссию потрясающей реабилитационной клиники Шальва для детей с особенностями: "dignity and future". Так просто: достоинство и будущее. И в этом секрет, за которым скрывается невероятная гордость Израильтян за своё государство. Каждый житель знает, что бы ни случилось, у него всегда будет достойное будущее.
А что у нас? ...И у нас теперь уже есть чем похвастаться. Кровати, которые мы купили в центр паллиативной помощи – я таких тут не видела. Наши круче:) пациенты с ними играют, как дети с новым телефоном. В детском хосписе дети на аппарате искусственной вентиляции лёгких плавают в бассейне – тут бассейнов полно, но такого отчаянного стремления сохранить людям качество жизни тут не видали:) И причёски и маникюр у нас пациентам делают волонтёры, а тут оплачиваемые сотрудники.



Приятно, но в целом нам ещё пахать и пахать. Тут система, а у нас островки заботы. И дело не в отсутствии денег или зданий. Это фуфло. Дело в нехватке опытного обученного персонала, дело в том, что у нас в стране хосписы – это пока ещё лепрозории, а пациент рассматривается лишь как совокупность симптомов и диагнозов, а не как личность, в окружении семьи, где каждый нуждается в помощи и поддержке. В заботе, в сохранении достоинства, в вере в будущее.
И все же в Москве ситуация уже коренным образом иная. А дальше Москвы?
Откуда начать? Как это изменить? Ведь покупка новых таблеток и оборудования почти ничего не изменит… Я сейчас вижу одно: надо создать у людей спрос на качественную старость, на милосердную помощь в конце жизни.
...Будет спрос и полное понимание своего права на человеческое отношение – и нам перестанут хамить; будет понимание своего права на достойную жизнь до конца, сколько бы ни осталось – и паллиативная помощь будет меняться и приближаться к пациенту и его семье, а не становиться лишь более механизированной.
Замечательный доктор, основоположник паллиативной помощи в мире англичанин Роберт Твайкрос недавно сказал в Питере, на экономическом форуме, что паллиативная помощь – это “humane care of a human being, and not mechanical care about a human machine” (гуманная забота о человеке, а не механическая забота о человеке-машине). Но сначала мы сами должны захотеть…
Я хочу. Я хочу, чтобы люди поверили, что ухаживать за больным человеком дома (если он сам этого хочет) можно, нужно и правильно. Только должна быть постоянная профессиональная помощь: сиделка, врач на телефоне, обученные уходу родственники, и важно ещё, чтобы эти родственники сами были здоровы.
Здоровые родственники… эх, особенно если есть, например, два старика, дед слёг совсем, а жене 87 лет и она слепая уже лет 40… а знаете таких сколько… Или мама молодая, у которой сын в вегетативном состоянии, и она ещё вполне имеет право на собственную жизнь… Я хочу, чтобы эти два слова: достоинство и будущее – характеризовали бы нашу с вами болезнь, немощь, старость. Хотя бы в Москве.
Москва должна стать городом, где слова «достоинство» и «будущее» будут отражать качество жизни любого жителя, коренного и приезжего, пожилого и молодого, инвалида и здорового. Я хочу, чтобы все то, что мы обсуждали с Собяниным во время визита мэра в хоспис, было реализовано так, как это реализовано в клиниках в Израиле.
И да, предвыборная кампания это прекрасный шанс, поэтому мы обязательно организуем и проведем до сентября:
1. «Выходной для близких».
Паллиативная помощь – это помощь всей семье. Но про родственников сегодня все забывают. Говорим лишь дежурное «как она эту лямку уже 7 лет тянет…», – и все. А ведь если кто-то хочет уйти из дома, то весь груз – на родственниках.
Любящие люди, пока ухаживают за своим лежачим близким, совершенно о себе не думают. Плохо спят, едят черти-что, гулять совсем перестают, не занимаются здоровьем – и некогда, и неловко вроде как на ерунду внимание обращать. Они живут с вечным чувством вины: развлекаться нельзя, улыбаться нельзя, купить себе ничего нельзя, отдыхать поехать нельзя – дома же горе… И это чувство вины потом преследует долгие годы: не успел, не сделал, недолюбил, недодал…
А ведь ухаживают дома за своими близкими самые лучшие из нас. Те, на кого в буквальном смысле опираться можно всю оставшуюся жизнь. Я хочу им помочь, очень. Хочу их порадовать и поощрить. Хочу, чтобы родственники наших пациентов получили красивые приглашения и пришли бы… ну не знаю ещё пока в какое место, придумаю…
Они придут, а там лучшие рестораны накрыли для них фуршет, играет музыка, потом их приглашают в зал, а там для них родной и тёплый концерт, какие-то любимые и родные песни, как ВИА Татьяна, и мы пригласим туда самых лучших и именитых врачей города, лучшего кардиолога, диетолога, эндокринолога, терапевта, узиста, уролога, лора – и они все не за 12 минут, а так, чтобы и самим в радость и по кайфу, пообщаются с пациентами, проконсультируют, подскажут как быть, порекомендуют лечение. И потом это станет ежегодным и для врачей это будет такой супер честью участвовать в «Выходном для близких». Dreams come true…
Хочу устроить выходной для тех, кто заботится. Потому что именно их состояние, их силы, их способность улыбнуться (а не плакать от бессилия и усталости) помогают больному человеку остаться дома, не чувствовать себя обузой и принимать заботу с благодарностью.
2. «Мастерскую заботы».
Это такие мастер-классы по уходу за близкими в домашних условиях. Я хочу обучить родственников минимальным навыкам ухода. А уж если и не научить, то хотя бы рассказать и показать, на что обращать внимание. Есть масса недорогих приспособлений, которые могут облегчить быт всей семье, от валкера и стульчака до специальных life-hacks про то, как покормить, помыть, переодеть, высадить на горшок, надеть носки…
Да, это «мастерская заботы» для родственников. Хочу чтобы все, кто дома ухаживает за своими, все-все-все, понимали бы, что они лучшие. Что они самые любящие. Что далеко не все могут выдержать такую нагрузку.
Короче говоря, летом, пока погода хорошая, на улице, может в каком-то парке, чтобы совершенно случайные люди тоже могли присоединиться, хочу прочитать лекции и провести такой мастер-класс по уходу со всем оборудованием и с конкретными живыми вопросами от людей. Мы так сможем кому-то помочь, кого-то научить, у кого-то снять страх, даже детям это будет сначала просто интересно, а потом они запомнят это навсегда и уже не будут бояться подходить к своей лежачей бабушке.
3. Круглый стол по организации пренатальной паллиативной помощи и поддержке родителей детей с пороками развития.
Я много уже об этом писала. Но это уже будет профессиональный круглый стол, с привлечением мировых экспертов, наших медиков и нескольких фондов. И результатом такого круглого стола будет московский приказ по организации в Москве перинатальной паллиативной помощи и помощи беременным женщинам, вынашивающим детей с пороками развития, и роженицам, родившим таких детей живыми, или потерявшим их вскоре после рождения. Достоинство и будущее, независимо от сроков жизни, возраста и состояния здоровья."

Это написала 8 июня в ФБ Нюта Федермессер - общественный деятель, директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотововрительного Фонда помощи хосписам "Вера"...



Нюте 41 год.  Ее отец - Константин Матвеевич Федермессер, основоположник советской акушерской анестезиологии. Мама - Вера Васильевна Миллионщикова, основательница хосписного движения в России, онколог, главный врач и создатель Первого московского хосписа.
По первой специальности Анна - театральный переводчик-синхронист. Но опыт,полученный от родителей (с 17 лет она работала волонтером в хосписах России и Великобритании), привел к тому, что в 2013 году Нюта окончила Московский государственный медицинский университет имени Сеченова. В 2014 году выносила флаг Международного паралимпийского комитета на церемонии открытия паралимпийских игр.


Tags: сопричастность
Subscribe

Recent Posts from This Journal

promo bonmotistka ноябрь 3, 2012 12:20 25
Buy for 40 tokens
- Злые, злые все вокруг! Какие же все злые!!! И куда от этого деться? - Сейчас я тебе расскажу… Варвара…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 5 comments